溃疡性结肠炎
如何治疗溃疡性结肠炎
年轻女子在沙滩上放松的照片

在过去的11年里溃疡性结肠炎在过去的几年里,我经历了三次大的耀斑和多次小的耀斑。主要的问题包括住院、药物治疗方案的转变和护理的重新评估。迷你照明弹让我的生活更混乱,更有挑战性,更沮丧,因为我通常都是措手不及。持续不断的炎症继续导致我的疲劳。

如果病情严重,通常是药物治疗失败和慢性、不受控制的炎症。另一方面,迷你喇叭给人一种粗鲁的感觉。我的身体提醒我,它对压力、睡眠不足、感冒和任何可能轻微干扰我的免疫系统的事情都很敏感。有趣的是,我的月经周期,也许是荷尔蒙的变化,也对我的消化道有影响。我开始出现类似耀斑的症状腹部绞痛,全身疼痛,恶心

管理大型照明弹似乎更容易些。目前的药物治疗无效?一件容易的事。药物治疗是改变。(当然,我在这里很随意地使用“easy”这个词。)实验室不在它们该在的地方?调整补充剂和饮食。有了大的耀斑,我可以很容易地找出我的慢性疲劳和脑雾的原因。我的家人会一直支持和理解我,但圈子外的人不会理解为什么你需要X时间来恢复。炎症会让你几乎卧床不起,这让他们感到困惑。

然而,一旦涉及到住院,就好像有了一个开关。他们的态度马上就改变了。他们从困惑到尴尬。这一直让我感到不安。我希望我可以谈论我的身体不舒服,而不必透露我的健康细节,以得到认真的对待。如果你不提我去医院,我的健康状况就不值得严肃对待吗?这是不幸的,但如果我想被认真对待,以便集中精力恢复,这是我通常不得不提到的事情。

从照明弹中恢复的很大一部分需要在一个安全的环境中,那是我的家。我靠近我的床,洗手间和药品。其他的事情都被搁置了,包括工作、项目、学校作业等等。他们都必须等待。每个人都得到了适当的通知,我确保当我可以恢复这类任务时沟通。

在大多数情况下,人们一直都很理解,而且真的很乐于助人!他们继续支持我,关心我。从来没有职业道德的问题,对此我一直心存感激。这有助于减轻一些压力。但当然,这并不能减轻罪恶感。当你对自己期望更高时,当你不得不做得更少时,这并不容易。

这就是在处理小型照明弹时面临的挑战。感冒或失眠就会对你的免疫系统造成严重破坏。在这些情况下,我通常可以快速地阻止这些症状。我调整自己的睡眠时间表,找出压力的来源,更好地与同事和家人沟通。如果我够幸运的话,我可能会感觉不舒服几天或几周。对我的免疫系统来说,这一点都不坏。但当这些小型耀斑开始频繁发生并持续更长时间时,很快就会造成损失。是的,我可能不会一小时跑上20次厕所,也不会有胃痛,但这些类型的免疫攻击慢慢地开始消耗我的能量。

持续的炎症会消耗大量的能量。从一个几近耗尽的系统中汲取能量几乎是不可能的。我已经能更好地识别和快速干预小型照明弹。当我写这篇文章的时候,我实际上已经从一场对我的免疫系统非常可怕的感冒中恢复过来了。如果不是因为感恩节假期,恢复元气会更有挑战性。我特别注意吃得好,保证8小时以上的睡眠,优先安排我的时间表来缓解压力。

对付信号弹从来都不是件容易的事,但你学会了如何更好地解读自己的身体。我能分辨出炎症性肠病的症状和流感或病毒的症状。因为我知道我的免疫系统可能很脆弱,所以我知道要采取什么措施来防止任何严重的后果。有些事情是我们无法控制的——我们可以把每件事都做对,但生活仍然可能走向歧途!尽管这可能令人沮丧,但我学会了拥抱和感激所有的好和坏的日子。

图片来源:Getty Images的rudi_suardi / E+

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努尔Al-Timimi

努尔Al-Timimi

自2011年以来的诊断

Nour Al-Timimi自2011年以来一直患有溃疡性结肠炎。她写关于炎症性肠病的文章,以提高人们的认识,并反思她与其他病人的联系。蒂米米参与了病人谘询委员会与其他病人在项目和工具箱上合作。她喜欢科幻小说和电影,和家人一起徒步旅行,和她的猫肉桂(“西米”)和洛奇玩耍。

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