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我是如何学会控制嗜睡症症状的

望着天空的女人剪影
布鲁克·巴克利-博客
通过布鲁克·巴克利 2021年6月8日

当我告诉别人我有猝睡症,我得到的一个常见但令人愤怒的回答是,“哇,真的吗?”我永远也不会知道——你看起来不像是会有那种感觉的人。”

我最喜欢的回答是:“有人扛得好并不意味着它不重。”虽然嗜睡症是一种看不见的疾病,但其症状和发作有时是非常明显的。我很感激我找到了一些方法来控制我的症状。

当我被确诊时,我记得我的医生向我灌输了很多关于不同治疗方案和管理技巧的信息。我开始问自己,“我该如何计划管理这些症状和发作,当它们如此不一致和自发的时候?”

调整到鼻病诊断的最困难的部分是实现真的没有“一种尺寸适合所有人”。管理症状的方式可能为您工作,但不是对别人来说。同样用于寻找有效的药物,这可能是导航的困难过程。

我记得在大学的时候,我坐在教室里,头脑清醒,准备学习,突然我感到一阵困倦袭来。我感觉自己无能为力;就像我溺水了,想要浮上来喘口气,但我跟不上向我冲来的海浪。

后来我才知道这叫做白天过度嗜睡。此外,幻觉,睡眠瘫痪症比如夜间睡眠中断、脑雾和猝倒(强烈的情绪导致突然的肌肉无力),这些都是嗜睡症患者经常经历的事情。重要的是要知道症状因人而异。您可能不会经历所有的症状,有些症状的表现可能不同。

我已经学会接受自己的处境,倾听自己的身体,知道自己的极限。我知道如果我试图撑过某一段,我将会很痛苦。如果我能感觉到即将发生的事,我就知道要离开自己,到一个安全的地方去。

例如,有一段时间,我正在书桌前学习,我感到另一个波向我袭来。我知道最有效的方法就是躺下来小睡20分钟。我醒来时精神焕发,头脑清醒,能够记住我正在学习的信息。

大约一年前,我在听我最喜欢的播客之一,叫做“心态导师”。主持人谈到了他如何跟踪自己的能量趋势,以最大限度地提高日常生活的效率。我对自己说,“我们就用嗜睡症的方式吧。”

我开始记录我的就寝时间,起床时间,睡眠质量,以及吃药的时间。然后我可以看看我的趋势,估计我在上午8点半到11点之间最有效率。我试着据此安排我的每一天。当然,这不是最终的解决办法,但它有帮助。

我仍然觉得很难管理像“脑雾”这样的事情。当我需要时间重新整理思绪时,我就开始说“我需要一分钟”。虽然要公开嗜睡症可能很难,但我发现这有助于其他人更好地理解我。我可以成为自己的拥护者,为自己挺身而出。这不是找借口,而是让你意识到自己的处境。

虽然这可能令人沮丧,但症状和发作如此个性化的一个好处是,你有能力找到适合自己需要的过程。我对其他人的建议是:即使你变得沮丧,记住要有耐心,听从你的身体,你会知道什么对你最有效。

图片来源:Marjan_Apostolovic/iStock,来自Getty Images

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关于作者
布鲁克·巴克利

2019年,22岁的布鲁克·巴克利被诊断出嗜睡症。在得到正确的诊断之前,她已经带着这些症状生活了大约7年,她希望唤起人们对这种被误解的疾病的认识。巴克利也是“睡眠计划”训练有素的发言人和倡导者,她喜欢打网球,和她的狗雅典娜一起徒步旅行。跟随她Instagram

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