bob体育电脑版多发性骨髓瘤

相信治疗——忍受副作用

女人拉开窗帘的照片
Beth Ayen  - 博客
通过贝丝Ayen 6月02,2021

每个人的骨髓瘤治疗之旅不同,包括我的,但我发现分享经验有用,舒适。它与医生有关问题和关注的谈话。骨髓瘤患者常常在他们的旅程中尝试多个方案,而且我没有什么不同。23年来,除了许多放射治疗外,我还经历了九种不同的化疗。

早期:放疗、化疗、类固醇和干细胞移植

1997年,29岁的我第一次被确诊时,只有一种化疗.它被称为“红魔”,因为它的颜色是鲜红色的,对身体极其刺鼻。我做了静脉化疗还吃了类固醇药。我家里有两个小孩,这让我很难应付疲劳、恶心和腹泻。我依赖恶心药,当时一片要50美元。我也是第一次掉头发。我5岁的女儿无法忍受看我秃顶的样子,所以我总是在她面前盖些东西。我三岁的儿子却喜欢用手摸我光滑的头。

5个月后没有进步,肿瘤科医生推荐了一个自体干细胞移植.我们在这个过程中使用了不同类型的化疗。它杀死了我的骨髓。因为它的作用和你获得它的方式,有极端的副作用。当我在医院的时候,恶心、腹泻、疲劳到不能下床的程度持续了30天。移植手术后的一年里,我几乎每天都在呕吐。我感谢我丈夫的弹性工作。当情况变糟时,他可以随时回家照顾孩子。

缓解,然后复发

在移植后,我进入了12年的缓解,没有治疗,我的身体大部分返回正常。然后我复发了。第一线治疗是辐射,然后是全身化疗。我口服了它,让我保持头发。多么祝福!我作为射击的第二种药物导致少量的皮肤刺激。唯一的其他副作用有点疲劳和一些轻微的弱点。我曾担任全日制老师,但随后开始在手和脚上发育严重的神经病变,所以我停止治疗了大约一年。

病变返回

最终,我开始出现更多的病变。放疗后,我们开始了一种新的联合治疗,我出现了一些严重的副作用。随着时间的推移,我患上了更严重的白内障。我患上了一种肺栓塞.我也有一个极端输液反应,我的第一剂靶向治疗。普通的预科药物没有帮助,所以我丈夫去药店买了一种不同类型的过敏药物,我的医生刚刚读到过。这对减缓我严重的皮疹和呼吸急促非常有效。

另一个复发

3年后,我又旧病复发。辐射后面是化疗。这个方案对我不起作用。经过四轮治疗和肺炎的三个住院治疗,在Pre-Covid 2020中,我们停止了化疗让我的身体愈合。在此期间,我的胸骨上的病变开始成长为4×3×3英寸的肿瘤。

医生不愿意给我的胸骨做放疗。他们觉得治疗太多次了,再多治疗可能会对我的骨髓产生不利影响。他们尝试了一种专门治疗复发性多发性骨髓瘤的药物,但没有效果。没有副作用,只是害怕它不起作用,想知道下一步该怎么做。

我尝试了另一种新药,旨在帮助复发或复发的多发性骨髓瘤,但它严重影响你的角膜,导致过度干燥和模糊。每次治疗前,我都被要求去看眼科医生,以确保这种副作用是可逆的。

我的胸骨肿瘤继续生长,其他的损伤又回来了。4个月后,我的骨髓瘤没有好转,对我的眼睛的副作用是严重的。我的白内障非常严重,我再也不能开车或看书了。后来我做了白内障手术。

一个新组合

我目前的治疗,也是一种联合靶向治疗,是市场上的新疗法。1周后,我能感觉到胸骨肿瘤融化到原来大小的一半。到第二周结束时,它完全消失了。

在一个月内,我的轻链数量令人难以置信的70至以下1(当多个骨髓瘤有效时,数字越高)。我经历过一些轻度恶心,低血量,神经病变,缺乏食欲。我很感激温和的副作用 - 许多人对这个方案变得更加糟糕。

辐射和化疗:长途治疗

在我的旅程中一直保持一致:辐射和我收到的第一个类固醇。多发性骨髓瘤对低剂量辐射作出响应,因此每次都是第一个治疗过程。我的胸骨,头骨,眶骨,脊柱,髂骨,脚跟,脚,股骨,肩胛骨,脚踝和几个肋骨,我经过了193年的治疗。由于剂量低,副作用很小,通常只是一些疲劳。

类固醇则是另一回事。第一次之后,我就发誓再也不考了,因为太可怕了。我错了。它是所有治疗的一部分。他们所有人。这意味着多年的失眠、体重增加、出汗、过度交谈和月亮脸。我记得在半夜要做很多手工,比如做新的圣诞袜或剪贴簿。

在我的干细胞移植后,和12年缓解后,类固醇引起严重的情绪问题。我会很快生气,特别是和我的丈夫在一起。我的过滤器不再工作,并且有很多大叫和哭泣。我的医生减少了那些帮助的剂量,我学会了认识到警告标志,所以我能够在任何损坏完成之前离开这种情况。现在我恢复了全部剂量,所有其他副作用还是更多的副作用,但愤怒大多是在控制下。

期待未来

通过这些治疗是一段艰难的旅程,不知道它们是否有效,或者我是否真的病了。我发现我需要相信上帝,知道接下来发生的一切都是为了帮助我继续我的生活。

我们有一天可能会耗尽选项,但我们还不讨论。副作用只是过程的一部分,我的医疗团队在那里帮助我管理并通过那些。我只会继续战斗和尝试任何我能够让我完成的东西。

图片来源:盖蒂图片社的Cavan图片社

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贝丝Ayen

Beth Ayen一直患有多种骨髓瘤23年。最近从教学中退休,贝丝喜欢与孙子们共度时光,并与她的丈夫,马克,周围的房屋州怀俄明州和超越的公路旅行。她的激情是与人,特别是患有癌症的人联系,以鼓励他们通过他们的旅程。bob官网

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