bob体育电脑版多发性骨髓瘤

关于我的癌症旅程最让我感到惊讶bob官网

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Beth Ayen  - 博客
经过Beth Ayen. 2021年5月3日,

在被诊断出来之前bob官网,我在印象的印象下,所有癌症都是相同的,这种治疗持续有限的时间,然后完成。bob官网你要么回应治疗,要么没有。如果你确实回应,你就会缓解了。如果你没有回复,你会死。我感到惊讶地知道治疗结果远非无论是/或平等。

我的诊断是多发性骨髓瘤,罕见的终癌症。bob官网他们给了我2到3年的生活。我不符合男性,老人和非洲裔美国人的典型骨髓瘤剖面。我是女性,29和白色。我的诊断被推迟,因为我的血液工作也不是典型的。治疗,辐射和化疗立即开始。化疗是可怕的,但它是多种骨髓瘤的目前的处理。

这种化疗对我不起作用,所以下一步是同种异体干细胞移植。我们认为这是我们的最后希望。有效。

我与其他骨髓瘤患者联系在一起。听到数百名其他患者曾经经历过的是惊人的。我了解到,移植后的12年缓解,就像我的一样,非常不可能。我幸存了14岁,但大多数人只在诊断后生活5到10年。我还了解到基于不同遗传特征的骨髓瘤有许多类型的骨髓瘤。谢天谢地,我的反应良好地移植。

12年后,熟悉的骨痛回来了。2010年,有新测试可用,如血清免费轻链测试,确认了我的骨髓瘤的返回。即使这些测试结果也不是其他骨髓瘤患者的典型。随着时间的推移,其他测试将显示我在我的肋骨上有一个大的血浆,这是一段时间的增加。当我分享我的故事并阅读了他人时,我很惊讶每个人都有一个不同的故事,每个人都对这种疾病做出不同的反应。

我的癌bob官网症回来了,我的治疗之旅再次开始了。在自初步诊断以来的几年中,他们开发了可根据疾病的状态和类型使用的疗法和组合。我对肋骨肿瘤进行了辐射,开始全身化疗。我回应了这种治疗,并宽容它大约一年,然后让我在另一年免费生活。许多我接触的人正在做同样的方案,但他们都有不同的反应。副作用是普遍的,但严重程度到处都是。有些人没有回应,而其他人则在短时间内回应,然后转移到其他选择。有些人根本没有在这种治疗中存活,因为癌症迅速传播。bob官网

从那以后,我已经开发出与我的骨髓瘤的循环。当新的骨病变或血浆谱系出现时,我们将它们与辐射进行治疗,然后是全身化疗的治疗,每次都有一些新的。这是过去8年的惯例。我通常会迅速回应新的疗法,并具有轻度副作用,但我们永远不会知道治疗适合我的时间。有时他们从来没有真正工作,我们只是继续前进;或者治疗可能很快,但只有很短的时间。我总是与医生讨论下一个选择是什么,以防万一。一件事所有骨髓瘤患者都可以说他们共同点是,治疗是一种狂野和不可预测的骑行。

我对癌症的理解在23年内大大改变。bob官网虽然有很多有用的信息可以通过支持群体和研究,但我会鼓励新诊断的骨髓瘤患者不依赖他人的故事来告知自己的道路。我会告诉他们找医生,真正了解骨髓瘤并愿意与bob体育电脑版其他骨髓瘤专家合作。

最重要的是成为自己的倡导者或找到一个可以为你的人找到一个。为医生而倾听你的痛苦和其他问题。询问任何困扰你的思想的问题。每位患者都有一个故事,每个故事都不同。这对我来说很令人惊讶,即使在23年后,我还在学习导航它。

插图信用:狂热工作室通过盖蒂图像

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关于作者
Beth Ayen.

Beth Ayen一直患有多种骨髓瘤23年。最近从教学中退休,贝丝喜欢与孙子们共度时光,并与她的丈夫,马克,周围的房屋州怀俄明州和超越的公路旅行。她的激情是与人,特别是患有癌症的人联系,以鼓励他们通过他们的旅程。bob官网

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